Anche Fondazione Telethon tra gli espositori ai WBDAYS

Ci sarà anche lo stand di Telethon tra gli espositori di WBDays, uno spazio dove la Fondazione potrà presentare tutti i progetti sostenuti per la ricerca verso la cura delle malattie genetiche rare e, insieme, raccogliere fondi per finanziarne altri.

La Fondazione

La Fondazione gestisce i fondi con trasparenza ed efficienza. Per seguire l’intero percorso della ricerca, ha creato e sostiene due Istituti d’eccellenza scientifica internazionale.
Il Tigem, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli, Napoli, ha come obiettivo principale l’identificazione dei meccanismi alla base delle malattie genetiche rare, per mettere a punto terapie innovative. Principali malattie studiate: patologie della vista, disturbi del traffico intracellulare, malattie da accumulo lisosomiale, metabolismo epatico e ciliopatie, malattie neurodegenerative.

Il SR-Tiget, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, è un centro di ricerca traslazionale in joint venture con l’Ospedale San Raffaele. Le cure sviluppate sono sperimentate nell’unità clinico pediatrica interna. Principali malattie studiate: immunodeficienze primarie, malattie autoimmuni, le leucodistrofie e altre malattie da accumulo lisosomiale, la talassemia e le emofilie.

Telethon all’Indoor Village

Fondazione Telethon avrà a disposizione uno stand nell’Indoor Village ai WBDAYS. Sarà punto informativo per le realtà che vorranno devolvere una somma per finanziare la ricerca. Le aziende possono usufruire di benefici e deduzioni fiscali per le donazioni. I volontari di Telethon saranno a disposizione per aiutare le aziende a studiare il miglio contributo che possono offrire.

Telethon

Nel 1990 un gruppo di genitori dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) si rivolse a Susanna Agnelli perché nessuno si occupava della malattia dei loro figli. Insieme organizzarono la prima maratona televisiva di raccolta fondi per la ricerca.

Negli anni l’impegno della Fondazione si è ampliato e i progetti sostenuti si sono allargati a centinaia di patologie genetiche rare diverse. Perché non importa quanto sia rara la malattia: ogni singola vita conta e merita attenzione, risposte e cure.

21 XXI Conventon Scientifica Fondazione Telethon 2023 RIVA DEL Garda (foto Daniele Panato/Agenzia Panato)

La malattia genetica rara

In Europa una patologia è definita rara quando colpisce meno di un neonato ogni duemila. Anche se ciascuna, presa singolarmente, è poco diffusa, nella loro totalità le malattie rare finora conosciute sono oltre seimila, di cui l’80% di origine genetica. In realtà in tutto il mondo ci sono milioni di persone rare e famiglie che lottano per il futuro.

Ogni patologia rara è diversa dalle altre e compromette uno o più organi. Nel 70% dei casi, i sintomi compaiono nella prima infanzia e spesso impediscono ai bambini colpiti di raggiungere i cinque anni di età. La rarità delle malattie genetiche non attrae investimenti pubblici e privati in ricerca biomedica, così il più delle volte non esistono cure.

La Fondazione si basa dunque su donazioni volontarie per un futuro di speranza per tante persone nel mondo contribuendo anche al valore di responsabilità sociale delle aziende.

Condividi su :